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書誌情報サマリ

書名

あきちゃんと富士山に登りたい　希少難病患者と子どもたちのチャレンジ

著者名 小泉二郎／著
出版者 旬報社
出版年月 2011.4
請求記号 3692/02075/

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No. 所蔵館 資料番号 資料種別 配架場所 別置 帯出 状態
1 鶴舞0237060918一般和書２階書庫　在庫 

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書誌詳細

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請求記号 3692/02075/
書名 あきちゃんと富士山に登りたい　希少難病患者と子どもたちのチャレンジ
著者名 小泉二郎／著
出版者 旬報社
出版年月 2011.4
ページ数 160p
大きさ 19cm
ISBN 978-4-8451-1205-0
分類 36927
一般件名 身体障害者福祉 　 登山 　 富士山
個人件名 中岡亜希
書誌種別 一般和書
内容紹介 「遠位型ミオパチー」という、少しずつ筋肉が消えていく難病を抱えながらも、子どもたちとともに富士山への登頂を達成した女性のチャレンジを紹介する。介助を必要とする人への意思表示となる、UPステッカー付き。
タイトルコード 1001110002989

要旨 不治の病と宣告されたからだが不自由な１人の女性と今はまだ、自由の意味さえ知らない子どもたち。ぼくは心身ともに自由だと思っていた。しかし、とても不自由な人間だったということを彼女から気づかされた。障がいがなくからだが自由に動くことが決して自由だということではない。「あなたは、ほんとうに自由ですか？」と聞かれれば、今はまだ自由だと答えられない。ほんとうの自由とは…。
目次 第１章　心が『不自由な人』からだが『不自由な人』（出会い
ふつうの社会　ほか）
第２章　自由のトビラ（「あきちゃんと山に登りたい」
「車いすを押させてほしい」　ほか）
第３章　想い
第４章　ＨＩＰＰＯ―自由へのプロローグ（日本に足りないもの
フィンランドのあたたかいバリア　ほか）
第５章　波のゆりかご
著者情報 小泉 二郎
　１９６９年滋賀県生まれ。ＮＰＯ法人希少難病患者支援事務局（ＳＯＲＤ‐ソルド）代表理事。活動家。国の制度を受けられない全ての希少疾患患者に対する治療法の研究、治療薬の開発が行われる環境の構築を最大の目標に、行政や、臨床医、研究者などと連携し希少難病問題の解決に向け活動を行い、国内で初めて希少難病フォーラムを開催、世界的にも前例のない支援団体主導での希少難病に特化したｉＰＳ・ゲノム情報バンク『ＰＲｉＧプロジェクト』を立ち上げる(本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです)


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