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一般和書
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蔵書情報

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書誌情報サマリ

書名

命耀ける毎日

著者名 中井まり／著
出版者 青志社
出版年月 2008.1
請求記号 916/03691/

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No. 所蔵館 資料番号 資料種別 配架場所 別置 帯出 状態
1 鶴舞0237274394一般和書２階書庫　在庫 

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書誌詳細

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請求記号 916/03691/
書名 命耀ける毎日
著者名 中井まり／著
出版者 青志社
出版年月 2008.1
ページ数 254p
大きさ 20cm
ISBN 978-4-903853-18-5
分類 916
一般件名 ムコ多糖症
書誌種別 一般和書
内容紹介 「ぼくはムコ多糖症で死んじゃうの?」「そんなこと絶対させないって、ママ、いままでがんばってきたんや」 悪夢の診断から新薬承認まで、難病「ムコ多糖症」に立ち向かった2456日に及ぶ家族の物語。
タイトルコード 1000710005917

要旨 悪夢の診断から新薬承認まで、難病「ムコ多糖症」に立ち向かった２４５６日に及ぶ家族の物語。
目次 序章　診断―ムコ多糖症２型ハンター症候群
第１章　誕生―やさしく耀き続けますように
第２章　治療不可能―それでも、ママたちが動いた
第３章　アメリカでの治験―離ればなれの家族
第４章　患者支援―テレビ番組から大きな波が生まれた
第５章　若旦那さん登場―若い力で、国を変えてやろう
第６章　新薬承認―そして、キセキが起きた
終章　見てるだけじゃなくて、手伝ってあげて
著者情報 中井 まり
　１９６３年８月２１日生まれ。大阪府出身。トヨタカローラ新大阪株式会社の営業担当として長年勤務し、２９歳で結婚。夫・浩さん、長女・海里ちゃん、長男・耀くんの４人家族。２００１年１月１２日、長男の耀くんが、進行性の小児難病『ムコ多糖症２型ハンター症候群』と診断される。当時、唯一の治療法であった「骨髄移植」のドナーを見つけるため、関西を中心に骨髄バンク登録の普及活動を積極的に行ってきた。２００５年に出演した日本テレビ系『ＮＮＮドキュメント’０５』をきっかけに、支援者とともに『ムコ多糖症支援ネットワーク　耀くん基金』通称ムコネット（現在は、ＮＰＯ法人ムコ多糖症支援ネットワーク）を立ち上げる。現在、２０年以上勤めた会社を退職し、ムコネットの活動の一環として、講演会を中心にさまざまな活動を行っている(本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです)


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